Spendenaufruf

Die SHG finanziert sich durch Spenden und freie Zuwendungen. Mit Ihrer Spende helfen Sie, unsere Arbeit in der Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfe zu unterstützen.

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Willkommen auf unserer Website für Betroffene, Angehörige und Interessierte

Selbsthilfe ist eine wichtige und notwendige Ergänzung professioneller Gesundheitseinrichtungen. Sie ist gekennzeichnet durch gegenseitige Unterstützung der Patienten und Angehörigen und trägt wesentlich dazu bei, Kompetenz und Eigenverantwortung der Betroffenen zu stärken.

Dabei wollen, können und dürfen wir nicht unsere so wichtigen Ärzte ersetzen!
Um eine gute ehrenamtliche Arbeit unserer Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe zu gewährleisten, ist die enge Kooperation mit fachkompetenten, patienten- und selbsthilfefreundlichen Ärzten unabkömmlich.

Diese enge Kooperation mit zahlreichen deutschen und international namhaften Experten ist ein Qualitätsmerkmal unserer ehrenamtlich, unabhängig und neutral arbeitenden Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V. Sollten Sie Fragen haben, die unsere Homepage nicht beantwortet, scheuen Sie sich nicht mit uns telefonisch oder per E-Mail Kontakt aufzunehmen.

Eine Liste erfahrener Patienten und Angehöriger finden Sie hier. Selbstverständlich sind auch Anregungen und Berichte von Patienten und Angehörigen eine Bereicherung für die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe.

Jörg Brosig (Gründer der SHG, Patient (von 1991 -2006)

Neuigkeiten

EU-Projekt ELMUMY: Faktoren die die Entstehung und das Fortschreiten vom Multiplen Myelom beeinflussen

Verfasst am 16. Mai 2023.

Wie die Uniklinik heute berichtet, wird in dem EU-Projekt ELMUMY von Forschern der Universitätsmedizin Würzburg zusammen mit zwölf Partnern aus Wissenschaft und Industrie die Faktoren, die die Entstehung und das Fortschreiten...

Weitere Informationen zu dem Projekt sind in dem Artikel des Uniklinikums Würzburg zu finden.

Langzeitüberleben beim Multiplen Myelom: Zusammenhang zwischen Resterkrankung und Stammzelltransplantation untersucht

Verfasst am 05. Mai 2023.

Multiples Myelom ist meist unheilbar, aber einige Patient:innen weisen langes krankheitsfreies Überleben auf
Kanadische Forscher:innen untersuchten, ob das Fehlen von messbarer Restkrankheit damit zusammenhängt
Allogene Stammzelltransplantation (alloSCT) hat kuratives Potenzial, aber hohe Rezidivraten, Infektionen und Graft-versus-Host-Erkrankungen verhindern dies
Kuratives Potential ist die Fähigkeit einer medizinischen Behandlung oder eines Verfahrens, eine Erkrankung vollständig zu heilen oder zu beseitigen
Die Forscher:innen führten eine Kohortenstudie mit 30 Patient:innen durch, die nach autologer oder allogener SCT mindestens sieben Jahre lang in kompletter Remission waren
Ein Langzeitüberleben ohne Krankheitsprogression nach Stammzelltransplantation beim Multiplen Myelom ist oft mit dem Fehlen von messbarer Restkrankheit im Knochenmark verbunden

Link zum Artikel

Weitere Neuigkeiten

Nachruf Dieter Reinarz

Nach längerer schwerer Erkrankung ist unser Freund und Vorstandskollege Dieter Reinarz am 24. April 2023 im Alter von 79 Jahren verstorben.

Dieter kam durch die Erkrankung seiner Frau Hannelore zu den Treffen unserer Wuppertaler Gruppe.

Seit April 2014 gehörte er als Beisitzer dem Vorstand unseres Vereins an.

Im April 2016 übernahm er den Posten als Schriftführer im geschäftsführenden Vorstand.

Gleichzeitig leitete er nach dem Tod von Jutta Voß auch die Treffen der Wuppertaler Gruppe.

Dieter war durch sein ruhiges und ausgeglichenes Wesen in der Vorstandsarbeit ein sehr angenehmer und angesehener Partner.

Er hat sich große Verdienste in der Patientenselbsthilfe erworben und wir werden ihn immer in guter Erinnerung behalten.

So hilft uns Ihre (kostenlose) Mitgliedschaft

Unser Verein ist mit ca. 750 Mitgliedern eine der größten Selbsthilfeorganisation in Deutschland und wahrscheinlich auch in Europa für Myelompatienten und Angehörige. Unsere Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Interessierte und Hinterbliebene, die sich entschlossen haben, uns durch ihre Mitgliedschaft aktiv oder passiv in unserer Arbeit zu unterstützen und/oder zu fördern.

Eine solch starke Organisation verfügt naturgemäß über einen stärkeren Einfluss als eine kleinere Gruppe. In Gesprächen mit namhaften Myelomspezialisten kam des Öfteren zu Sprache, dass eine starke Lobby der Selbsthilfe mit dazu beiträgt, dass gerade auf dem Gebiet der Myelomforschung in den letzten Jahren rasante Fortschritte zu verzeichnen sind und neue Therapien und Wirkstoffe das Überleben und die Lebensqualität der Patienten signifikant verbessert haben. Aktuell sei hier auf die Entwicklung der Antikörper verwiesen.
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