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Willkommen auf unserer Website für Betroffene, Angehörige und Interessierte

Selbsthilfe ist eine wichtige und notwendige Ergänzung professioneller Gesundheitseinrichtungen. Sie ist gekennzeichnet durch gegenseitige Unterstützung der Patienten und Angehörigen und trägt wesentlich dazu bei, Kompetenz und Eigenverantwortung der Betroffenen zu stärken.

Dabei wollen, können und dürfen wir nicht unsere so wichtigen Ärzte ersetzen!
Um eine gute ehrenamtliche Arbeit unserer Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe zu gewährleisten, ist die enge Kooperation mit fachkompetenten, patienten- und selbsthilfefreundlichen Ärzten unabkömmlich.

Diese enge Kooperation mit zahlreichen deutschen und international namhaften Experten ist ein Qualitätsmerkmal unserer ehrenamtlich, unabhängig und neutral arbeitenden Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V. Sollten Sie Fragen haben, die unsere Homepage nicht beantwortet, scheuen Sie sich nicht mit uns telefonisch oder per E-Mail Kontakt aufzunehmen.

Eine Liste erfahrener Patienten und Angehöriger finden Sie hier. Selbstverständlich sind auch Anregungen und Berichte von Patienten und Angehörigen eine Bereicherung für die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe.

Jörg Brosig (Gründer der SHG, Patient (von 1991 -2006)

Neuigkeiten

Von der Stammzell-Transplantation zur CAR-T-Zelltherapie am Beispiel des Multiplen Myeloms

Verfasst am 29. September 2023.

Prof. Dr. Hermann Einsele aus Würzburg erhielt die renommierte Emil-von-Behring-Vorlesung 2023.
Der Schwerpunkt seiner Arbeit,

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Ein Maß für die Knochenregeneration beim Multiplen Myelom

Verfasst am 29. September 2023.

Eine Studie vom Uniklinikum Würzburg liefert erstmals ein Maß, um die Knochenregeneration beim Multiplen Myelom zu beurteilen.

    Die Vermessung der Läsionsgröße ist ein verlässlicher Parameter für die Definition des Endpunktes in geplanter Folgestudie zur Bewegungstherapie.
    • Nach Induktionstherapie verkleinern sich Läsionen um 22 Prozent.
    • Es wurde sechs Zyklen mit dem Anti-SLAM7-Antikörper Elotuzumab in Kombination mit dem Proteasom-Inhibitor Carfilzomib, dem Immunmodulator Lenalidomid und Kortison Dexmethason (kurz E-KRd)   durchgeführt. Danach hat sich die Größe der Löcher im Schnitt um 22 Prozent verringert. Auf den Röntgenbildern war eine deutliche Remineralisierung des Knocheninneren (Trabekels), zu erkennen.
    • Aber 22 % ist noch zu weit von 100 Prozent entfernt. Es werden unbedingt neue Therapieideen benötigt, um den Knochenaufbau anzustoßen. Dies verfolgt Frau Prof. Dr, Jund (Oberärztin der Medizinischen Klinik und Poliklinik II am UKW) mit dem Imact-Training.

Impact-Training:

Springen und stampfen für stärkere Knochen.
Von dem Training haben wir hier bereits mehrfach berichtet und in unseren Videos (Grundlagen --> Mediathek) sind gute Erklär-Filme dazu zu finden.
Durch gezieltes und regelmäßiges Springen und Stampfen soll das muskuloskelettale System stimuliert werden, sodass sich die Knochendichte erhöhen, die Mobilität verbessern und Frakturen vorgebeugt werden könnte.

Vermessung der Läsionsgröße ist verlässlicher Parameter.

Am Uniklinikum Würzburg haben die Radiologen Dr. Jan Peter Grunz und Privatdozent Dr. Andreas Kunz unabhängig voneinander Röntgenbilder von 20 neu diagnostizierten MM-Patientinnen und Patienten vor und nach der standardisierten E-KRd-Therapie beurteilt. Hierzu wurde eine Computertomografie erstellt.

Welche Faktoren zusammenkommen müssen, um den knochenzersetzenden Prozess umzukehren und einen vollständigen stabilen Knochenaufbau zu erreichen, sei noch unklar. Die Tumorzellen haben die Knochenzellen stark verändert, sie können keinen Knochenaufbau betreiben. Diesen Zustand gilt es zu überwinden, erörtert Franziska Jundt. Man hoffe und vermutete, dass die mechanische Stimulation durch das Sprung- und Stampftraining diese Bremse löst. Vielleicht können neue Immuntherapien weitere Anstöße liefern, vielleicht muss zusätzlich ein Signalweg in den Knochenzellen beeinflusst werden.

Wiedereinmal ein Hoffnung bringender Artikel für alle Myelompatienten mit Knochenschäden. Die Forschung geht weiter!

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Weitere Neuigkeiten

So hilft uns Ihre (kostenlose) Mitgliedschaft

Unser Verein ist mit ca. 750 Mitgliedern eine der größten Selbsthilfeorganisation in Deutschland und wahrscheinlich auch in Europa für Myelompatienten und Angehörige. Unsere Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Interessierte und Hinterbliebene, die sich entschlossen haben, uns durch ihre Mitgliedschaft aktiv oder passiv in unserer Arbeit zu unterstützen und/oder zu fördern.

Eine solch starke Organisation verfügt naturgemäß über einen stärkeren Einfluss als eine kleinere Gruppe. In Gesprächen mit namhaften Myelomspezialisten kam des Öfteren zu Sprache, dass eine starke Lobby der Selbsthilfe mit dazu beiträgt, dass gerade auf dem Gebiet der Myelomforschung in den letzten Jahren rasante Fortschritte zu verzeichnen sind und neue Therapien und Wirkstoffe das Überleben und die Lebensqualität der Patienten signifikant verbessert haben. Aktuell sei hier auf die Entwicklung der Antikörper verwiesen.
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