Spendenaufruf 

Die SHG finanziert sich durch Spenden und freie Zuwendungen. Mit Ihrer Spende helfen Sie, unsere Arbeit in der Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfe zu unterstützen.

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Hinweis zum Corona-Virus

Unsere Gruppentreffen in Aachen, Dortmund, Düsseldorf, Gelsenkirchen, Kleve-Goch, Köln und Wuppertal können weiterhin wegen der Beschränkungen in Folge der Corona-Pandemie bis auf Weiteres nicht stattfinden. Sobald sich die Situation verändert, werden wir es an dieser Stelle bekanntgeben.

Die jeweiligen  Gruppenleiter werden die Informationen auch direkt an sie weitergeben.

Falls sie Fragen haben, wenden Sie sich an Ihren Gruppenleiter oder rufen uns auf dem Patiententelefon 02058 8953278 an. Wir werden versuchen, Ihnen zu helfen.

Der Vorstand der PMM

Liebe Mitglieder, Patienten und Interessierte,

hiermit möchten wir Ihnen einen Podcasts zum Multiplen Myelom von Herr Dr. Leo Rasche vorstellen.

Den Link zu diesem Podcasts finden Sie hier.

Willkommen auf unserer Website für Betroffene, Angehörige und Interessierte

Selbsthilfe ist eine wichtige und notwendige Ergänzung professioneller Gesundheitseinrichtungen. Sie ist gekennzeichnet durch gegenseitige Unterstützung der Patienten und Angehörigen und trägt wesentlich dazu bei, Kompetenz und Eigenverantwortung der Betroffenen zu stärken.

Dabei wollen, können und dürfen wir nicht unsere so wichtigen Ärzte ersetzen!
Um eine gute ehrenamtliche Arbeit unserer Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe zu gewährleisten, ist die enge Kooperation mit fachkompetenten, patienten- und selbsthilfefreundlichen Ärzten unabkömmlich.

Diese enge Kooperation mit zahlreichen deutschen und international namhaften Experten ist ein Qualitätsmerkmal unserer ehrenamtlich, unabhängig und neutral arbeitenden Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V. Sollten Sie Fragen haben, die unsere Homepage nicht beantwortet, scheuen Sie sich nicht mit uns telefonisch oder per E-Mail Kontakt aufzunehmen.

Eine Liste erfahrener Patienten und Angehöriger finden Sie hier. Selbstverständlich sind auch Anregungen und Berichte von Patienten und Angehörigen eine Bereicherung für die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe.

Jörg Brosig (Gründer der SHG, Patient (von 1991 -2006)  

Neuigkeiten

Leipziger Hämatolog:innen erforschen seltene Formen von Blutkrebs

Auch wenn es in den vergangenen Jahren deutliche Fortschritte in der Behandlung seltener Formen von Blutkrebs gab und in Deutschland neue Medikamente zugelassen wurden, bleibt die Prognose für viele...

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Studie zeigt, dass Angehörigen von MM Patienten ein höheres Maß an Angst haben als die Patienten, die sie unterstützen

Laut einer neuen Studie, die in Blood Advances veröffentlicht wurde, können Angehörige von Patienten mit Myelom häufiger unter Angstzuständen und Depressionen leiden als die Patienten selbst...

Laut einer neuen Studie, die in Blood Advances veröffentlicht wurde, können Angehörige von Patienten mit Myelom häufiger unter Angstzuständen und Depressionen leiden als die Patienten selbst. Während Mediziner seit langem den Tribut anerkennen, den eine schwere oder unheilbare Diagnose auf die psychische Gesundheit einer Person haben kann, haben nur wenige Studien untersucht, wie sich diese Erkrankungen auf Familienmitglieder, Freunde und Angehörige auswirken, die sich um diese Personen kümmern.

 
Das Myelom ist ein unheilbarer Krebs, der die Blutplasmazellen, eine Art weißer Blutkörperchen im Knochenmark, angreift. Während bestehende Behandlungen das Leben eines Patienten erheblich verlängern können, bleibt der Zustand unheilbar. Menschen mit MM benötigen oft umfangreiche und aggressive Krebsbehandlungsschemata, die sowohl körperlich als auch emotional anstrengend sein können und mit hohen finanziellen Kosten verbunden sind.
 
„In vielen Jahren der Arbeit mit Patienten mit multiplem Myelom und ihren Familien habe ich ein tieferes Verständnis dafür gewonnen, wie sehr diese Erkrankung die Lebensqualität aller Betroffenen beeinträchtigt“, erklärte die Studienautorin Elizabeth O'Donnell, MD, eine medizinische Onkologin im Massachusetts General Hospital. „Myelombehandlungen, wie Chemotherapien, fordern nicht nur große körperliche Belastungen für die Patienten, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde, sondern können eine enorme finanzielle und emotionale Belastung für Patienten und ihre Familien darstellen.“
 
Um diese Studie durchzuführen, rekrutierten Dr. O'Donnell und Kollegen 127 Angehörige von Patienten, bei denen kürzlich Myelom diagnostiziert wurde und die zwischen Juni 2020 und Januar 2021 innerhalb des Dana-Farber/Harvard Cancer Center Network behandelt wurden. Die Forscher sortierten die Teilnehmer basierend auf der Behandlung in drei Kohorten ein Behandlungsschema, das die von ihnen betreuten Patienten derzeit erhielten. Die Betreuer füllten Fragebögen aus, in denen sie ihre eigene Lebensqualität und psychische Belastung sowie ihre Wahrnehmung der Krebsprognose ihres Angehörigen bewerteten.
 
Die Ergebnisse zeigten, dass 44,1 % der Angehörigen Symptome klinischer Angst, 15,8 % Symptome einer Depression und 24,2 % Symptome einer posttraumatischen Belastungsstörung (PTSD) hatten. Im Vergleich zu Patientensymptomen, über die das Forschungsteam in einer ergänzenden Studie berichtete, die in Band 128, Ausgabe 10 von Cancer veröffentlicht wurde, berichteten Anghörige tatsächlich über höhere Raten klinischer Angst als Patienten mit Myelom.
 
Die Studie deckte auch eine kritische Lücke in der Kommunikation zwischen Anbietern und Angehörigen auf. Während die meisten Angehörigen berichteten, dass ihr Onkologe ihnen mitgeteilt hatte, dass der Krebs ihres Angehörigen unheilbar sei, gaben nur 50,9 % zu, dass der Krebs des Patienten tatsächlich unheilbar war. Dr. O’Donnell äußerte, dass Wunschdenken, Hoffnung und schlechte Kommunikation mit dem Anbieter eine Rolle bei dieser Verständnislücke spielen könnten.

So hilft uns Ihre (kostenlose) Mitgliedschaft

Unser Verein ist mit ca. 750 Mitgliedern eine der größten Selbsthilfeorganisation in Deutschland und wahrscheinlich auch in Europa für Myelompatienten und Angehörige. Unsere Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Interessierte und Hinterbliebene, die sich entschlossen haben, uns durch ihre Mitgliedschaft aktiv oder passiv in unserer Arbeit  zu unterstützen und/oder zu fördern.

Eine solch starke Organisation verfügt naturgemäß über einen stärkeren Einfluss als eine kleinere Gruppe. In Gesprächen mit namhaften Myelomspezialisten kam des Öfteren zu Sprache, dass eine starke Lobby der Selbsthilfe mit dazu beiträgt, dass gerade auf dem Gebiet der Myelomforschung in den letzten Jahren rasante Fortschritte zu verzeichnen sind und neue Therapien und Wirkstoffe das Überleben und die Lebensqualität der Patienten signifikant verbessert haben. Aktuell sei hier auf die Entwicklung der Antikörper verwiesen.
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Termine

Aufgrund der Corona-Pandemie können wir aktuell keine Termine anbieten.

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