Spendenaufruf 

Die SHG finanziert sich durch Spenden und freie Zuwendungen. Mit Ihrer Spende helfen Sie, unsere Arbeit in der Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfe zu unterstützen.

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Willkommen auf unserer Website für Betroffene, Angehörige und Interessierte

Selbsthilfe ist eine wichtige und notwendige Ergänzung professioneller Gesundheitseinrichtungen. Sie ist gekennzeichnet durch gegenseitige Unterstützung der Patienten und Angehörigen und trägt wesentlich dazu bei, Kompetenz und Eigenverantwortung der Betroffenen zu stärken.

Dabei wollen, können und dürfen wir nicht unsere so wichtigen Ärzte ersetzen!
Um eine gute ehrenamtliche Arbeit unserer Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe zu gewährleisten, ist die enge Kooperation mit fachkompetenten, patienten- und selbsthilfefreundlichen Ärzten unabkömmlich.

Diese enge Kooperation mit zahlreichen deutschen und international namhaften Experten ist ein Qualitätsmerkmal unserer ehrenamtlich, unabhängig und neutral arbeitenden Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V. Sollten Sie Fragen haben, die unsere Homepage nicht beantwortet, scheuen Sie sich nicht mit uns telefonisch oder per E-Mail Kontakt aufzunehmen.

Eine Liste erfahrener Patienten und Angehöriger finden Sie hier. Selbstverständlich sind auch Anregungen und Berichte von Patienten und Angehörigen eine Bereicherung für die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe.

Jörg Brosig (Gründer der SHG, Patient (von 1991 -2006)  

Neuigkeiten

Multiples Myelom: Erfolg mit bispezifischem Antikörper

  • Der bispezifische Antikörper Elranatamab zeigt Erfolg bei mehrfach vorbehandeltem rezidivierten Multiplen Myelom.
  • Elranatamab bindet an BCMA und CD3, lenkt T-Zellen auf die Tumorzellen und ermöglicht effektive Abtötung.
  • Im Vergleich zur BCMA-gerichteten CAR-T-Zelltherapie bietet Elranatamab Vorteile wie Off-the-Shelf-Verfügbarkeit und weniger aufwändige Anwendung.
  • Die Phase-II-Studie MagnetisMM-3 mit 123 Patienten zeigte eine objektive Ansprechrate von 61% und ein medianes progressionsfreies Überleben von 17,2 Monaten.
  • Das mediane Gesamtüberleben betrug 21,9 Monate, im Vergleich zu üblichen 11-12 Monaten.
  • Unerwünschte Ereignisse wie Zytokinfreisetzungssyndrom (CRS) und Infektionen wurden beherrschbar.
  • Elranatamab wird stufenweise aufdosiert, stationär überwacht und kann ab der dritten Dosis auch in kleineren Zentren und onkologischen Praxen durchgeführt werden.

Link zum Artikel für weitere Informationen

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Multiples Myelom: Intensivierung der Therapie lohnt

  • Zusätzliche Anwendung eines Anti-CD38-Antikörpers unter die Haut verlangsamt das Fortschreiten des multiplen Myeloms.
  • Patienten mit neu diagnostiziertem multiplen Myelom, die für eine Stammzelltransplantation in Frage kommen, profitieren von der Kombination von Immunmodulatoren und einem unter die Haut gespritzten Anti-CD38-Antikörper.
  • Studie mit 709 Patienten zeigte nach knapp vier Jahren, dass das Risiko des Krankheitsfortschritts oder Todes durch das Myelom in der Gruppe mit Anti-CD38-Antikörper geringer war.
  • In der D-VRd-Gruppe hatten 84% der Patienten kein Fortschreiten der Krankheit, im Vergleich zu gut zwei Dritteln in der VRd-Gruppe.
  • Die D-VRd-Gruppe erreichte häufiger ein komplettes Ansprechen und einen höheren Anteil an Patienten ohne nachweisbare minimale Restkrankheit.
  • Beide Gruppen erlebten häufig Nebenwirkungen (Grad 3 bis 4), am häufigsten einen Mangel an weißen Blutzellen und Blutplättchen.
  • Studienautoren schlussfolgern, dass Patienten mit neu diagnostiziertem multiplem Myelom von der zusätzlichen Gabe eines Anti-CD38-Antikörpers unter die Haut profitieren können.

Link zur Website

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So hilft uns Ihre (kostenlose) Mitgliedschaft

Unser Verein ist mit ca. 750 Mitgliedern eine der größten Selbsthilfeorganisation in Deutschland und wahrscheinlich auch in Europa für Myelompatienten und Angehörige. Unsere Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Interessierte und Hinterbliebene, die sich entschlossen haben, uns durch ihre Mitgliedschaft aktiv oder passiv in unserer Arbeit  zu unterstützen und/oder zu fördern.

Eine solch starke Organisation verfügt naturgemäß über einen stärkeren Einfluss als eine kleinere Gruppe. In Gesprächen mit namhaften Myelomspezialisten kam des Öfteren zu Sprache, dass eine starke Lobby der Selbsthilfe mit dazu beiträgt, dass gerade auf dem Gebiet der Myelomforschung in den letzten Jahren rasante Fortschritte zu verzeichnen sind und neue Therapien und Wirkstoffe das Überleben und die Lebensqualität der Patienten signifikant verbessert haben. Aktuell sei hier auf die Entwicklung der Antikörper verwiesen.
Mehr Informationen hier

Termine

Gruppentreffen in Köln

10.05.2024

14:00

Köln

Zwanglose Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige, jeden zweiten Freitag im Monat von 14 bis 16 Uhr.

Termindetails anzeigen

Gruppentreffen in Dortmund

16.05.2024

17:30

Dortmund

Treffen der Ortsgruppe Dortmund im St. Johannes Hospital.

Zwanglose Gespräche für Patienten und Angehörige monatlich jeweils am 3. Donnerstag

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Gruppentreffen in Goch

05.06.2024

16:00

Goch

Zwanglose Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige - Mittwochs in den genannten Monaten von 16:00 - 18:30 Uhr in Goch.

"ACHTUNG"geänderte Anfangszeiten

Termindetails anzeigen

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