Spendenaufruf 

Die SHG finanziert sich durch Spenden und freie Zuwendungen. Mit Ihrer Spende helfen Sie, unsere Arbeit in der Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfe zu unterstützen.

Ja, ich will spenden

Liebe Mitglieder, Patienten und Interessierte,

hiermit möchten wir auf den 8. Bielefelder Myelomtag am Samstag den 22.06.2024 hinweisen.

Den Flyer mit dem Tagesprogramm finden Sie hier.

Willkommen auf unserer Website für Betroffene, Angehörige und Interessierte

Selbsthilfe ist eine wichtige und notwendige Ergänzung professioneller Gesundheitseinrichtungen. Sie ist gekennzeichnet durch gegenseitige Unterstützung der Patienten und Angehörigen und trägt wesentlich dazu bei, Kompetenz und Eigenverantwortung der Betroffenen zu stärken.

Dabei wollen, können und dürfen wir nicht unsere so wichtigen Ärzte ersetzen!
Um eine gute ehrenamtliche Arbeit unserer Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe zu gewährleisten, ist die enge Kooperation mit fachkompetenten, patienten- und selbsthilfefreundlichen Ärzten unabkömmlich.

Diese enge Kooperation mit zahlreichen deutschen und international namhaften Experten ist ein Qualitätsmerkmal unserer ehrenamtlich, unabhängig und neutral arbeitenden Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V. Sollten Sie Fragen haben, die unsere Homepage nicht beantwortet, scheuen Sie sich nicht mit uns telefonisch oder per E-Mail Kontakt aufzunehmen.

Eine Liste erfahrener Patienten und Angehöriger finden Sie hier. Selbstverständlich sind auch Anregungen und Berichte von Patienten und Angehörigen eine Bereicherung für die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe.

Jörg Brosig (Gründer der SHG, Patient (von 1991 -2006)  

Neuigkeiten

Neu diagnostiziertes multiples Myelom: Daratumumab subkutan zusätzlich zur Standard- Erstlinientherapie vermindert Risiko für Progression

Die Standardtherapie für neu diagnostiziertes multiples Myelom umfasst eine Induktionsbehandlung mit Bortezomib, Lenalidomid und Dexamethason (VRd), gefolgt von einer autologen Stammzelltransplantation (aSCT), falls möglich...

Die Zulassung derCAR-T Therapie CARVYKTI® (Ciltacabtagen Autoleucel; Cilta-cel)wurde von der EMA erweitert.

Basierend auf den Daten der CARTITUDE-4-Studie erfolgte Ende April eine Zulassungserweiterung der Therapie.
Die CAR-T Therapie, die gegen das B-Zell-Reifungs-Antigen (BCMA) gerichtet ist, kann nunmehr bereits  beim 1...

Nachlese vom 40. Patiententag 2024 in Schwelm

Ein Wiedersehen nach langer Zeit

Nach fünfjähriger Zwangspause, bedingt durch Corona, konnte der Vorstand am 20. April endlich wieder zahlreiche Mitglieder und Gäste zu einem Patiententag der pmm NRW im Hotel „Fritz am Brunnen“ in Schwelm begrüßen.

Alle Befürchtungen, das Interesse könnte nach so langer Pause erlahmt sein, erwiesen sich als völlig unbegründet: Nahezu 100 Mitglieder und Gäste füllten den Veranstaltungsraum im Hotel fast bis auf den letzten Platz.

Da neben den „alten Hasen“ auch immer zahlreiche neu erkrankte Myelom-Patienten an den Seminaren teilnehmen, eröffnete Professor. Dr. Roland Fenk von der Uniklinik Düsseldorf den Reigen der Vorträge mit grundsätzlichen Erläuterungen zum Multiplen Myelom und zu den gängigen, bewährten Therapiemöglichkeiten.

Anschließend trat  Privatdozent Dr. Sebastian Potthoff, Leiter des nephrologischen MVZ  Mettmann, ans Rednerpult. Dr. Potthoff befasste sich mit dem Problem von Nierenschäden, die häufig im Zusammenhang mit dem Multiplen Myelom auftreten und gab zahlreiche Hinweise, worauf Erkrankte achten können, um etwaige Schädigungen möglichst frühzeitig zu erkennen.

Für den dritten und letzten Vortrag des Tages war Professor Dr. Cirus Khandanpour  von der Uniklinik Schleswig-Holstein eigens von Lübeck aus angereist. Khandanpour beschäftigte sich mit  neuen Therapiemöglichkeiten beim Multiplen Myelom, vor allen mit Car-T-Zellen und bispezifischen Antikörpern. Der Professor aus Lübeck sprach von enormen Chancen, die sich mit diesen neuen Therapien für Patientinnen und Patienten ergeben können, wies aber auch eindringlich auf Risiken und Nebenwirkungen hin.

Nach jedem Vortrag konnten  die Zuhörenden Fragen stellen. Und auch die Möglichkeit, im Anschluss mit den Referenten ins persönliche Gespräch zu kommen, wurde fleißig genutzt.

Regen Austausch zwischen den Teilnehmenden gab es natürlich auch in den Pausen, und für viele kam es nach langer Zeit zu einem Wiedersehen mit alten Bekannten.

Die Mitglieder des Vereins hatten an dem Tag noch einen weiteren Termin: Sie trafen sich zur Hauptversammlung. Auch die hatte - Corona bedingt - zuletzt 2019 stattgefunden. Im Mittelpunkt der Versammlung stand die Wahl eines neuen Vorstands.

Hans Josef van Lier wurde zum Ersten, Ralf Swhajor zum Zweiten Vorsitzenden gewählt. Zum Schriftführer kürten die Mitglieder Manfred Pelzer, und die Kasse bleibt in den bewährten Händen von Armin Herzig.  

Ein ausführlicher Bericht zur Hauptversammlung wird folgen.

Im Nachgang zum Patiententag haben den Vorstand zahlreiche Bitten erreicht, die Folien zu den Vorträgen auf der pmm-Homepage verfügbar zu machen. Das ist aus urheberrechtlichen Gründen leider nicht möglich. Interessierten werden gebeten, sich direkt mit den Referenten in Verbindung zu setzen.

Der 40. Patiententag der PMM NRW e.V. war ein voller Erfolg.

Patiententag Nummer 41 wird folgen. Und zwar - falls nichts dazwischen kommt - bereits im April kommenden Jahres.

 

So hilft uns Ihre (kostenlose) Mitgliedschaft

Unser Verein ist mit ca. 750 Mitgliedern eine der größten Selbsthilfeorganisation in Deutschland und wahrscheinlich auch in Europa für Myelompatienten und Angehörige. Unsere Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Interessierte und Hinterbliebene, die sich entschlossen haben, uns durch ihre Mitgliedschaft aktiv oder passiv in unserer Arbeit  zu unterstützen und/oder zu fördern.

Eine solch starke Organisation verfügt naturgemäß über einen stärkeren Einfluss als eine kleinere Gruppe. In Gesprächen mit namhaften Myelomspezialisten kam des Öfteren zu Sprache, dass eine starke Lobby der Selbsthilfe mit dazu beiträgt, dass gerade auf dem Gebiet der Myelomforschung in den letzten Jahren rasante Fortschritte zu verzeichnen sind und neue Therapien und Wirkstoffe das Überleben und die Lebensqualität der Patienten signifikant verbessert haben. Aktuell sei hier auf die Entwicklung der Antikörper verwiesen.
Mehr Informationen hier

Termine

Gruppentreffen in Goch

05.06.2024

16:00

Goch

Zwanglose Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige - Mittwochs in den genannten Monaten von 16:00 - 18:30 Uhr in Goch.

"ACHTUNG"geänderte Anfangszeiten

Termindetails anzeigen

Gruppentreffen in Köln

14.06.2024

14:00

Köln

Zwanglose Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige, jeden zweiten Freitag im Monat von 14 bis 16 Uhr.

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Gruppentreffen in Bielefeld

17.06.2024

15:30

Bielefeld

Zwanglose Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige

Termindetails anzeigen

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